Comité de trabajo sobre Aspectos Psicosociales de la SIOP
Giuseppe Masera, MD, John j. Spinetta, PhD, Momcilo Jancovic, MD,
Arthur Ablin,MD, Ilana Buchwall, RN, Jeanette Van Dongen-Melman, PhD, Tim Eden, MD, Claudia Epelman, PhD, Daniel Green, MD,
Helen Kosmidis, MD, Segal Yoheved, RN, Antonio Gentil Martins, MD, Wolfgang Mor, MD, Daniel Oppenheim,MD, PhD,
Antonio Sergio Petrilli, MD, Deszo Schuler, MD, Reinhard Topf,PhD,
Jordan Wilbur, MD, and Mark Chesler, PhD.
Este, el quinto documento del Comité de trabajo sobre Aspectos Psicosociales de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica, desarrolla otro tema muy importante: la alianza terapeútica
entre las familias y el equipo de salud. Se comunica a la comunidad oncológica pediátrica bajo la forma de recomendaciones a ser seguidas en los distintos centros.
Cada padre, y cada miembro del equipo de salud involucrados
en el cuidado del niño debería ser responsable de cooperar para lograr el mejor cuidado para el niño. Todos deben trabajar juntos persiguiendo el objetivo común de curar el cáncer y minimizar sus efectos secundarios.
Fue publicado en la revista Medical and Pediatric Oncology 30: 183-186, 1998.
Introducción
El diagnóstico de una enfermedad maligna en un niño produce repentinos y pesados cambios en la familia. Una fase inicial de miedo, shock e incredulidad es común, seguida a menudo por reacciones complejas y contradictorias. Actitudes de parálisis y aislamiento pueden darse como consecuencia de la ansiedad y el estrés. Las estrategias primarias de enfrentamiento de la situación conllevan la movilización de intensas energías.
Según los tipos de personalidad y las circunstancias, estas energías pueden expresarse de distintos modos. Por un lado, puede aparecer negación, ansiedad y beligerancia; por el otro pasividad y retracción. Tambien compulsión a aprender mas acerca de la enfermedad y su tratamiento, necesidad de intercambiar positivamente con amigos y familia, necesidad de hacer todo lo posible por el niño y deseo de colaborar activamente en el tratamiento médico. A menudo estos estilos coexisten, se alternan a lo largo del tiempo, y son desplegados por distintos miembros de la familia.
También para los trabajadores de la salud, especialmente médicos y enfermeras, el trabajo con niños con cáncer involucra una gran inversión emotiva. Sin embargo, a menudo, ésta está dispersa y debilitada por la necesidad de resolver problemas burocráticos, preocuparse por sostener su lugar de expertos, lidiar con la falta de recursos, y responder a los malos entendidos con las familias, a sus miedos y desconfianza respecto del tratamiento y pronóstico de su niño enfermo.
El deseo de los padres, el niño, otros miembros de la familia y amigos de luchar contra la enfermedad, junto con el equipo de salud, se expresa a su manera en cada país, en cada clase económica y en distintos modelos culturales y sociales. En muchos países y centros asistenciales se han formado asociaciones de padres, familiares y/o voluntarios para ayudarse unos a otros y al staff en su trabajo. Estas asociaciones son ejemplos positivos de cuidado, energía y solidaridad colectivos.
Alianzas terapéuticas.
El gasto inútil de energía en forma negativa por parte de cualquiera de los involucrados, podría ser usado más provechosamente, y en cambio movilizar energías nuevas y positivas, para cooperar en la lucha contra la enfermedad generando una alianza terapéutica. Esta alianza puede tomar una o ambas de las siguientes formas (1)una alianza a título individual entre los miembros de la familia -padres, niños- y el staff médico; y (2)una alianza entre las familias como grupo y los miembros del equipo de salud como grupo. Estas alianzas terapéuticas se forman cuando ambas partes trabajan juntas con el propósito de unir recursos hacia un objetivo común: Curar el cáncer y minimizar sus efectos secundarios tanto médicos como psicosociales, y movilizar las energías de todos los miembros de la sociedad en este sentido. (Fig.)
En el tramo siguiente de este documento hacemos una serie de recomendaciones derivadas de la experiencia en varios países y en condiciones socioculturales diversas. Este comité de trabajo propone las recomendaciones como elementos dirigidos hacia la realización de una alianza en cada centro médico entre cada familia y cada miembro del equipo de salud individualmente, así como entre las familias como grupo y los trabajadores de la salud como grupo. Creemos que cada familia y cada profesional médico o psicosocial involucrado en el cuidado del niño tiene la responsabilidad de cooperar en función de lograr lo mejor para el niño. Dado que los objetivos y los procedimientos cambian durante y luego del tratamiento, el rol y la importancia de cada uno involucrado en esta alianza también variará a lo largo del tiempo.
El Comité psicosocial de la SIOP ha expresado en otros documentos el tema general de la cooperación entre la familia y el equipo de salud. (1-4)Nosotros nos centramos en la naturaleza recíproca de esta cooperación en el cuidado de la salud del niño con cáncer. Cada participante -niño, padres y equipo de salud- tiene obligaciones y responsabilidades particulares en esta asociación. Se incluye entre éstas la responsabilidad del equipo de proveer el mejor tratamiento científicamente establecido y el derecho del niño a recibir ese tratamiento. El niño y sus padres tiene la obligación de buscar completa satisfacción a sus necesidades personales y el equipo tiene la obligación de sugerir y discutir con ellos para tener los programas psicosociales necesarios. Una responsabilidad mutua es reconocer y respetar las distintas habilidades de los miembros del equipo y de los miembros de la familia. El equipo por ejemplo es experto con relación a la enfermedad y su tratamiento, mientras que los padres y el niño son expertos en todo lo que concierne a sus características particulares, necesidades y preferencias.
La relación entre cada familia y cada miembro del equipo individualmente.
El rol del médico y otros miembros del equipo de salud es:
1. Tratarse uno a otro (médico, residentes, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales, educadores, etc.) con respeto mutuo respecto de sus profesiones e intereses diversos.
2. Tratar a los padres y a los niños con respeto, reconociendo sus sistemas de valores y habilidades singularesdiversos.
2. Tratar a los padres y a los niños con respeto, reconociendo sus sistemas de valores y habilidades singulares.
3. Preguntar a los padres y al niño acerca de las preferencias y necesidades de apoyo psicosocial.
4. Educar a los padres y al niño respecto de la naturaleza del diagnóstico y tratamiento, e involucrarlos así como sea apropiado en las decisiones críticas respecto del tratamiento.
5. Asegurarse que otros miembros de la familia entiendan el diagnóstico y tratamiento.
6. Ayudar a los pacientes a enfrentar los aspectos negativos de la burocratizaciòn médica.
7. Tener reuniones de equipo periódicas (en lo posible semanales) a las que asistan médicos, enfermeros, y staff psicosocial para discutir los problemas psicosociales de las familias así como para mejorar el contacto. Tratar de discutir en esta revisión de casos psicosociales la relación entre los miembros del equipo y los miembros de la familia.
8. Dar a cada niño/paciente/adulto joven la guía y el soporte necesarios para retomar y establecer su autonomía luego de los retrocesos y restricciones que ocurren durante el tratamiento del cáncer infantil.
El rol de los miembros de la familia es:
1. Asegurar que exista libre comunicación entre el niño, los padres y otros miembros de la familia.
2. Solicitar información al staff.
3. Tratar al equipo con el debido respeto a sus conocimientos y experiencia (no desarrollando ni dependencia ni completa autonomía)
4. Dar la información relevante para las intervenciones médica o psicosocial.
La relación entre las familias como grupo y el equipo de salud como grupo.
El rol de los médicos y otros miembros del equipo de salud es:
1. Dedicar tiempo, energía y creatividad a colaborar con las asociaciones de padres por medio de sugerencias y coordinación de encuentros., poniendo a disposición su propia competencia.Alentar a los padres, especialmente aquellos tímidos o cautelosos a unirse a las asociaciones de padres y ayudar a activar a los padres a que organicen estas asociaciones donde éstas no existan.
2. Hacer que los miembros de la asociación de padres junto con los miembros del equipo médico cooperen en el diseño de un programa médico, psicosocial y sociocultural global, hacia el cual converjan unidas todas sus energías.
3. Hacer todo lo que esté a su alcance para asegurar que los niños y adolescentes curados se reintegren exitosamente en la sociedad, sin estar paralizados en la escuela, el trabajo, las relaciones sociales o el seguro como consecuencia de haber padecido cáncer en la infancia.
El rol de las familias es:
1. Trabajar junto con el staff para asegurar que el niño con cáncer no sólo reciba cuidados médicos, sino una intervención integral que incluya también aspectos psicosociales, educacionales, sociales y económicos.
2. Colaborar con los miembros del equipo de salud para resolver cuestiones con relación al soporte, tratamiento e investigación.
3. Tomar la iniciativa de sugerir y organizar reuniones con el equipo de salud, los voluntarios de la comunidad, las autoridades hospitalarias y otros miembros de la comunidad.
4. Atender cuidadosamente las necesidades de los niños y adolescentes de formar sus asociaciones, basadas en sus derechos, sus requerimientos y sus responsabilidades singulares.
5. Estar alerta respecto de sus obligaciones y responsabilidades, y de los roles que deben cumplir, como miembros de la asociación de padres, tanto dentro del sistema sanitario como respecto del esfuerzo de movilizar energías en cada estrato de la sociedad (miembros de la familia extendida, voluntarios, amigos, público en general y autoridades sanitarias y gubernamentales) para mejorar el tratamiento de los niños con cáncer.
6. Organizar las asociaciones de padres en varios niveles:
A-Localmente, alrededor del centro en el que el niño esta siguiendo tratamiento. Debe requerirse que los miembros del staff médico actúen como consultores y clarifiquen lo concerniente a las estrategias de intervención médica y psicosocial. Los padres, sin excepción, deben ser los responsables de dirigir la asociación y de reunir así como de emplear recursos económicos y de cualquier otro tipo. En los lugares en que la energía y los recursos sean pocos, los miembros del equipo de salud pueden ayudar en el proceso de organización y proveer liderazgo temporal y consejo/consultoría/supervisión. Es importante que las asociaciones de padres tengan reuniones frecuentes, actividades de mutuo soporte y se comunique entre los padres por medio de algún boletín o publicación.
B- Nacional e internacionalmente. El objetivo debe ser incrementar la conciencia de las estructuras institucionales, los cuerpos gubernamentales y la opinión pública respecto de los temas de oncología pediátrica, a través de medios escritos o videos. Muchas asociaciones de padres en distintas nacioneasícomo la Confederación Internacional de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer(ICCCPO) se dedican a estos esfuerzos.