INTRODUCCIÓN
La problemática del niño con cáncer involucra múltiples actores: niño enfermo, hermanos sanos, padres, familia ampliada, personal del equipo de salud (oncólogos, pediatras, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales), maestras, voluntarias y comunidad en la que el niño se encuentra inserto mientras dura el proceso (escuela de origen, amigos, vecinos, etc). Para lograr la mejor calidad de vida posible en cada momento del procesode evoluci'on de la enfermedad y tratamiento es importante atender entonces a estos múltiples actores y grupos. Es en relación a esto que las Recomendaciones aparecen como un instrumento invalorable de información, difusión y material de discusión.
Las Recomendaciones elaboradas por el Comité de trabajo sobre Aspectos Psicosociales de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica constituyen un cuerpo teórico formado por distintos documentos que se elaboran anualmente en las reuniones de dicha organización a la que pertenecen la mayoría de los oncólogos pediatras del país y del mundo. Estos documentos abarcan distintos aspectos de la problemática del cáncer infantil y se proponen como estándares aprobados por la comunidad científica internacional acerca del cuidado y la asistencia hacia la que se debería tender. Hasta el momento son 7 documentos:
· Aspectos generales.
· La escuela.
· "Sobrevivientes" a largo plazo.
· Concepto de "Alianza terapéutica" entre familias y equipo de salud.
· Comunicación del diagnóstico.
· Cuidados Paliativos.
· Acompañamiento de los hermanos sanos.
Como toda recomendación general, éstas deben ser adaptadas en su aplicación a las características sociales y culturales de cada país, a cada institución asistencial, al funcionamiento de cada equipo y fundamentalmente a cada caso particular.
Considero que la riqueza de las mismas es ubicar temas esenciales para el cuidado y la calidad de vida de estos niños y sus familias asi como funcionar de respaldo para todos aquellos involucrados en la tarea de jerarquizar los aspectos psicosociales como parte fundamental del tratamiento.
En algunos temas ya se vienen desarrollando diversas experiencias en varias instituciones de nuestro país , en otros todavía hay un largo camino por recorrer. Sin embargo siempre es estimulante reflexionar sobre la práctica y tener proyectos para ir enriqueciéndola en el futuro.
En este sentido, ha significado un éstimulo para mi práctica profesional el desarrollo de la beca de la Unión Internacional de Lucha Contra el Cáncer, desarrollada en el Ospedale San Gerardo, Monza, Italia, durante la cual fue realizada la presente traducción.
Agradezco al Prof. Masera, al Prof. Spinetta y a todo el equipo, su apoyo y enseñanzas. También agradezco al Dr. Federico Sackmann Muriel (Jefe del Servicio de Onco-hematología del Hospital J:P.Garrahan) y al Dr. David Pattin (Jefe del Servicio de Salud Mental del Hospital Garrahan) quienes me han brindado su estímulo y confianza.
También a la Fundación Natalí Dafne Flexer, que reconoció la importancia de que estas recomendaciones puedan llegar a todos los interesados en la problemática del cáncer infantil.
Lic. Gabriela Medin